HIV/AIDS감염인 인권 활동가 윤 가브리엘 후원회

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"에이즈 확산 방치해 국민 생명권 침해할 건가", "인권위, 현실과 이상 사이"….      지난달 27일자 신문에 실린 사설 및 칼럼 제목들이다. 하루 전 나온 국가인권위원회의 결정을 비판한 내용이다. 당시 인권위는 보건복지부가 입법 추진 중인 '후천성 면역결핍증 예방법 일부개정 법률안' 등이 인권을 침해하는 부분이 있다고 판단했다. 인권위는 유흥업소 종사자에 대한 에이즈강제검진 조항을 삭제하고 HIV(AIDS발병 바이러스)감염인의 익명성을 보장하라고 국회 보건복지위원장 등에게 권고했다.      대부분의 매체는 인권위의 이런 권고를 비판적으로 보도했다. 인권위가 왜 이런 권고를 했는지에 대해 주목한 매체는 거의 없었다. 당시 인권위 권고안에 대한 언론의 보도를 지켜본 한 의과대학 교수는 "대부분의 언론이 HIV에 대한 초보적인 상식도 갖지 못 한 채, 인권위 권고를 처음 보도한 연합뉴스 기사를 일방적으로 따라갔다"며 어이없다는 반응을 보였다.      당시 인권위가 이런 권고를 한 이유는 HIV에 대한 일반적인 인식이 상당부분 편견인 것으로 드러났기 때문이다. 흔히 알려진 것과 달리 에이즈(AIDS, 후천성면역결핍증후군)를 유발하는 바이러스인 HIV(human immunodeficiency virus 인체면역결핍바이러스)는 악수, 포옹 등의 일상적인 접촉을 통해서는 전파되지 않는다. 또 HIV에 감염돼도 별 증상 없이 지내는 경우도 많다. 그리고 최근 의학의 발전에 따라 HIV 수치를 현격히 떨어뜨리는 치료법도 나왔다. 다른 질병에 비해 전염율이나 위험이 그다지 높지 않다는 것이다.      또 이미 HIV에 감염된 인구가 너무 많아서 기존의 통제 중심 대책이 별 효과를 거두기 어렵다는 판단도 중요한 이유였다. 인권위는 당시 "질병관리본부에 집계된 HIV감염인은 3750명에 불과하지만, 실제 감염인은 훨씬 많아 에이즈 문제를 효과적으로 해결하려면 통제중심의 정책에서 벗어나 감염인에 대한 지원ㆍ예방ㆍ교육정책을 통해 자발적인 치료 의지를 극대화하는 게 매우 중요하다"고 밝혔다.      인권위 권고에 대해 대부분의 언론이 비판적인 태도를 취한 것에 대해 의료 전문가들은 "무지에서 비롯된 편견"이라고 입을 모았다. 한림대 의과대학 최용준 교수는 "체액을 통해 전파되는 에이즈에 대해 다른 질병보다 더 엄격한 통제를 해야 할 이유는 전혀 없다"고 말했다. 공기나 음식, 물 등을 통해 전파되는 다른 전염병에 비해 감염 위험이 적다는 것이다.      그런데 HIV감염인들은 이런 편견이 아주 익숙하다고 말한다. 언론만이 아니라 정부와 학교 등 사회 모든 영역에서 보편화된 것이기 때문이다. 그러나 익숙한 편견이라해서 그들의 고통이 줄어드는 것은 아니다. 오히려 시간이 지나고, 인권의식이 성숙해도 변하지 않는 편견 때문에 더욱 절망하는 경우가 많다.      에이즈로 투병 중인 윤 가브리엘 씨가 인권위 권고안을 접한 소감을 담은 글을 보내왔다. 이 글에서 윤 씨는 에이즈 환자들에게 '성적으로 문란한 사람'이라는 낙인을 찍은 뒤, 기본적인 인권적 배려조차 하지 않는 우리 사회, 그리고 정부의 태도에 대한 안타까움을 전했다.      이어 윤 씨는 에이즈 확산을 막기 위해서도 에이즈 환자에 대한 부정적인 편견을 불식해야 한다고 지적했다. 암과 마찬가지로 에이즈도 조기에 진단하는 것이 중요하며, 환자들이 스스럼없이 검사에 응하도록 하려면 에이즈 환자에 대한 편견을 허물어야한다는 것이다. 다음은 윤 씨의 글 전문이다. <편집자>      "세상에 이런 일도 있구나"…그러나 감격은 잠시뿐    ▲ 사진은 지난 2005년 멕시코의 수도 멕시코시티에서 에이즈 운동가들이 '침묵의 행진' 행사를 하고 있는 모습. 이들은 에이즈 환자들의 인권존중을 촉구하며 행진을 벌였다. ⓒ뉴시스=로이터   나는 HIV에 감염되었다는 것을 알게 된 지 7년이 됐고, 현재 투병 중인 에이즈 환자다.      지난 2월 26일에 국가인권위원회는 보건복지부가 발의한 후천성면역결핍증 예방법(이하 에이즈예방법) 개정안에 대해 권고를 하였다. 이 소식을 듣고 나는 아무도 없는 곳에 가서 큰 소리로 외치고 싶었다. "세상에 이런 일이 드디어 일어났구나."      한국에서 HIV감염인이 발견된 1985년 이후, 처음으로 국가기구에서 감염인의 인권을 보장하고 올바른 에이즈 정책을 마련하도록 에이즈예방법을 개정하라는 의견을 내놓았으니 말이다. 그러나 다음날 나온 언론의 보도를 보며 나의 희망은 고개를 숙였다. 대부분의 언론은 에이즈가 처음 발견됐을 당시의 편견에서 한치도 벗어나지 않았던 것이다.      내가 가장 두려워하는 것은 에이즈가 아니라 정부와 언론이 만들어놓은 '후천성인권결핍사회'에 감염인들이 면역이 되버리는 것이다. 그래서 "세상은 안 변하는 구나", "또 시끄럽구나 조용히 살고 싶다"는 마음이 굳어지고 희망을 아예 놓아버리는 일이다.      에이즈가 발견된 지 22년이 지났다. 그동안 감염인들이 얼마나 차별받으며 살아왔는지 이 지면을 다 채워도 모자란다.      "콘돔 없는 성행위, 처벌하겠다"…에이즈에 대한 지겨운 편견      우리 사회는 그 동안 에이즈에 대해 어떻게 말해왔고, 감염인을 어떻게 바라보았는가?      '걸리면 그냥 죽어버리는 공포의 질병', '문란한 이들에게 신이 내린 천벌' 등 에이즈를 단순한 '질병' 이상의 것으로 바라봤다. 감염인에게 '문란한 삶의 결과'라는 낙인을 찍고 바이러스를 퍼트리는 '걸어다니는 시한폭탄' 취급을 해 왔다. 에이즈 예방 이야기가 나오면 감염인을 더욱 감시하라는 목소리를 일제히 높여왔다.      이런 잘못된 정보와 편견으로 인해 HIV감염인은 직장에서, 병원에서, 가족과 친구들에게 버림받으며 사회적 죽음 속에서 신음해 왔다. 감염인이라는 사실이 밝혀지면 살던 집에서 쫓겨나고, 병원에서 치료를 거부당하고, 민간보험은 가입조차 안된다. 직장건강검진에 에이즈가 포함되어 있는 경우도 있어서 그 결과가 사업주에게 전달돼 해고로 이어진다.      감염인의 주민등록번호, 성 정체성, 성 행태 등에 관한 정보까지 질병관리본부에 차곡차곡 쌓이고, 이 정보들을 '질병관리'라는 명목으로 함부로 사용한다. 에이즈에 감염된 외국인은 한국에 들어올 수 없고, 감염이 확인되면 강제출국 당한다.      심지어 감염인이 콘돔을 사용하지 않고 성행위를 했을 경우 처벌하도록 법에 규정돼 있다. 공무원이 여러분들의 성행위를 감시하는 모습을 상상해 보라. 이것은 엄청난 인권침해이고, 불가능한 규제이다. 이 규정은 감염인을 악의적, 잠재적 범죄자로 낙인찍는다.      이런 차별을 합법화하는 것이 에이즈예방법이다. 에이즈예방법은 1987년에 제정된 이후로 에이즈예방을 누구나 할 수 있도록 하는 것이 아니라 특정한 집단에게만 예방 책임을 강요하고, 감염인을 감시하도록 하고 있다.      감염인이 콘돔을 사용하지 않고 성행위를 했을 경우 처벌하게 하는 조항, 감염인을 관리∙감시하게 하는 신고·보고 조항, 외국인과 성노동자들을 대상으로 하는 강제검진조항 등 감시와 통제가 본질을 이룬다. 에이즈예방법은 에이즈 예방에 있어서 실패할 수밖에 없는 법이다.      에이즈 환자들에 대한 통제는 국민 건강권 위한 것?      한국정부가 반인권적이고, 에이즈 예방이라는 목적을 달성할 수 없는 정책을 합리화하기 위해 지금까지 취해 온 조치들은 주로 이런 것들이었다.      첫째는 에이즈에 대한 공포를 조성하는 것이다. 두 번째는 질병의 사회적 원인을 무시하고, 개인의 책임으로 돌리는 것이다. 심지어 "HIV감염인에 대한 일반인의 편견과 차별은 법이나 제도, 정부정책에 기인된 것이라기보다 인간 모두가 가지고 있는 자신은 다르다는 차별의식 때문"이라고 말하기도 한다(에이즈 예방법 개정방향 모색토론회. 2006.11.27).      세 번째는 감염인의 인권과 국민의 이익이 서로 상충한다고 주장하는 것이다. "국민의 건강과 이익을 위해서 감염인을 감시하고 차별하는 것이 당연하고, 감염인들은 지은 죄가 있으니 감수해야 한다"는 주장이다.      그들이 말하는 감염인의 죄는 '성적 문란함'이다. 그들이 말하는 국민의 이익은 일부일처제를 따르는 순결한(문란하지 않은) 대한민국 국민의 성생활이다. 우리사회에서 결혼 전까지 순결을 지키고 일부일처제를 따르지 않는 모든 경우는 문란하다는 딱지를 붙이지 않는가? 다양한 성정체성을 가진 이들이 존재하고, 다양한 관계가 존재한다는 것을 이 사회는 억지로 부정한다. 그 정점에 동성애자와 성매매여성이 있다. 에이즈를 받아들이고 감염인의 인권을 존중하면 이 사회가 문란해지고, 문란한 그들이 에이즈바이러스를 퍼트려서 국민의 건강권을 해치게 된다고 주장한다.      그리고 네 번째는 특정집단에게만 에이즈예방책임을 강요하는 것이다. 1차적으로는 감염인에게, 2차적으로는 성노동자, 이주노동자, 성소수자, 여성들에게 말이다.      에이즈는 고혈압이나 당뇨병 같은 만성질병일 뿐      즉 한국정부는 "에이즈에 걸리면 죽는다"고 겁을 주고, "문란하고 부도덕해서 에이즈에 걸린다"고 편견을 조장하고, 감염인들이 에이즈 바이러스를 퍼뜨린다고 낙인을 찍음으로써 감염인을 비난하고 멀리하는 것이 에이즈를 예방하는 길이라고 말하는 것이다.      에이즈는 수혈과 성행위를 통해서, 그리고 에이즈에 걸린 산모에서 태아에게 인체면역결핍바이러스(HIV)가 감염되어 면역력이 약해지는 질병이다. 의학이 발달된 지금은 에이즈 치료제를 복용하면 고혈압이나 당뇨병처럼 관리할 수 있는 만성질병이 됐다.      실제로 지난해 11월 미국의 한 연구는 현재 미국에서 에이즈감염인의 평균수명이 24년이라고 발표했다. 물이나 음식을 통해 감염되는 콜레라나 호흡기를 통해 감염되는 결핵과는 달리 에이즈는 혈액이나 유즙(乳汁, 젖) 등을 통해 감염되기 때문에 일상생활을 통해서는 감염되지 않는다.      의학적으로 보더라도 에이즈 예방은 성관계를 가지는 모든 이들, 그리고 수혈이나 헌혈 등 혈액을 다루는 모든 이들에게 해당된다. 특정 집단만의 책임이 아니라는 것이다. 실제로 국제적인 기준에 따르면 동의 없는 에이즈 검진은 모두 강제검진으로 규정하고 금지하고 있다. 이번 국가인권위원회의 결정도 이런 기준을 따른 것이다. 즉 특정한 이들에게만 에이즈예방 책임을 강요하는 것이 반인권적일 뿐아니라 성공적인 에이즈예방이 될 수 없음을 지적한 것이다.      보건복지부와 질병관리본부의 정책대로 감시와 통제에 기반하여 에이즈를 예방을 하려면 성생활을 하는 모든 국민에게 강제로 에이즈검사를 시키자고 주장해야 할 것이다. 연인을 만나고, 결혼을 하고, 혼인신고를 할 때 에이즈검사확인서를 제출할 의무를 두는 사회를 만들자는 말인가?      에이즈에 대한 편견이 검사를 꺼리게 만든다      한국정부는 자발적인 에이즈 사를 받도록 장려하는 것이 아니라 꺼리게 만든다. 조기 암검사를 잘 실행하기위한 방법을 생각해보자. 많은 이들이 조기 암검사를 받도록 하기위해서는 암이라는 질병에 대해 올바로 알려서 많은 사람들이 인식하게 만들어야하고, 초기에 발견하면 고통을 줄일 수 있고 예후가 훨씬 좋다는 조기검사의 필요성을 잘 알려야 한다.      그리고 비용 때문에 주저하지 않도록 무상검사가 되어야 하고, 치료의 기회가 뒤따라야 한다. 그래야 조기암검사는 성공할 수 있다. 마찬가지로 에이즈도 질병에 대해 공포를 심어주는 것이 아니라 올바른 정보를 제공하고, 질병의 예후와 나와 파트너의 건강을 위해 검사를 해야 할 필요성을 잘 알려야 한다. 무상검사와 치료기회 역시 주어져야 한다.      그리고 무엇보다 에이즈에 대한 편견과 터부가 없어져야 검진이 성공할 수 있다. 그러나 현재의 에이즈예방법과 복지부의 개정안은 무상검사 이외에는 다른 조건을 갖추지 않았다. 에이즈에 걸리면 죽는다고 알려져있고, 에이즈 양성판정을 받으면 외국인은 치료는커녕 강제출국을 당하고, 대부분의 감염인들이 가족, 친구, 동료들로부터 버림을 받고 직장을 잃고 삶의 희망을 잃어버리는 상황에서 누가 검사를 받겠는가? 검사를 받아서 예방을 하고, 치료를 받고, 나름의 긍정적인 삶을 살 수 있는 것이 아니라면 검사를 받고 싶은 동기나 이유가 전혀 느껴지지 않는다.      한국 정부와 언론이 만들어놓은 에이즈에 대한 공포와 편견, 감염인에 대한 차별은 오히려 에이즈 예방을 가로막고 있다. 누구나 에이즈 예방을 할 수 있는 조건을 마련해야한다. 그러기 위해서는 에이즈 감염인이란 사실을 당당히 밝힌다 해도 아무런 문제가 없고, 지지와 보살핌을 받을 수 있어야 한다.      지금도 자신이 에이즈에 걸린 줄도 모르고, 에이즈 검사를 받을 엄두도 못내는 이들이 많을 것이다. 감염인을 감시하고 외국인, 성노동자 등 몇몇 집단에게만 에이즈 검사를 강요하고, 콘돔만 던져준다면 그것이야말로 국민건강권을 방치하는 길이다. 감염인 인권보장이 에이즈 예방의 지름길인 이유가 여기에 있다.      언제까지 우격다짐으로 인권 침해를 강요할 건가?      22년동안 인간의 권리를 빼앗긴 채 죄인 아닌 죄인이 되어 억울하다는 말한마디 못한채, 아프다는 말한마디 제대로 못하고 죽어나간 이들의 설움을 아는지 모르겠다. 죽어서도 이름을 숨겨야하는 슬픔을 아는지 모르겠다. 나를 비롯한 감염인들은 참 질긴 사람들이란 생각이 든다. 언론과 정부의 지독한 폭력을 다 참아내며 살아가고 있으니 말이다. 나는 더 이상 감염인들이 그리고 우리사회가 인권결핍사회를 참아내고 두고보기를 바라지 않는다.      과거 문둥병, 폐병이라고 부르면서 격리시키고 천대시했던 한센병 환자들과 결핵 환자들의 경험을 반복할 참인가? 전염을 예방할 수 있는 방법이 분명히 있음에도 언제까지 우리 사회는 비과학적이고 우격다짐격으로 인권결핍사회를 살아갈 것인가? 에이즈 감염인에게 억울하게 빼앗긴 인권을 돌려줘야 한다.

이 글은 윤가브리엘이 프레시안에 기고하여 기사화된 것입니다.

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                                                                                                    미류 _ HIV/AIDS 인권연대 나누리+ 활동가

가브리엘, 나 이렇게 얘기하는 건 처음인 것 같아요. 그동안 메일도 한번 주고받아본 적 없다는 걸 이제야 깨닫게 되네요. 늘 너무 익숙한 사람이었고, 언제나 ‘그 자리’에 있는 사람이었고 그래서 가브리엘을 자주 만나기 어려운 요즘 느끼는 시린 마음이 어색하기 그지없어요.

나, 이런 얘기해도 되나? 나누리+ 활동하면서 가브리엘 만난 지도 적지 않은 시간이 흘렀으니, 이제 이런 얘기해도 되겠지? 처음엔 나, “아, 저 사람은 도대체 왜 저렇게 하고 싶은 일이 많은 거야?” 하는 생각에 조금 부담스러웠어요. 회의할 때마다 이런저런 소식들을 전하며 이런 건 이렇게, 저런 건 저렇게 해봐야 하지 않겠냐고 얘기하는 가브리엘 모습을 보면, “윽, 저걸 어떻게 다해?”, 이런 생각만 들더라구요.

회의 자리에서 가브리엘은 늘 새로운 소식을 말해줬지요. 에이즈에 대한 통계가 나오거나 새로운 치료제가 연구되고 있다거나, 아프리카 어디에서 임상실험이 됐다더라, 중국에서는 가난한 사람들이 피를 팔아서 돈을 벌려다가 HIV에 감염된다더라, 질병관리본부에서 무슨 정책을 발표했더라, 하는 끊이지 않는 소식들. 그리고 어떤 감염인이 직장에서 해고됐다는데 어떻게 하면 좋겠냐, 어떤 감염인은 정신과 진료를 받아야하는데 입원을 시켜주지 않는다던데 어떻게 방법이 없을까. 가브리엘은 늘 새로운 고민꺼리를 던져주었고 이제 막 에이즈인권운동을 고민하기 시작한 나는 얘기를 듣는 것만으로도 쫓아가기 어려울 정도였지요.

그 얘기들이 지금의 에이즈인권운동이 이만큼 걸어올 수 있었던 씨앗이었다는 걸 이제야 알 것 같아요. 조금 버겁고 답이 보이지 않은 채 맴돌기만 했던 얘기들을 우리가 놓치지 않을 수 있었던 덕분에, 여전히 답이 보이지 않는 얘기들로 가득하지만, 여기까지 걸어올 수 있었다는 거요. 그래서 가브리엘의 자리가 더욱 그리워집니다.

아, 물론 아직 가브리엘은 여기에 있지요. 여기, 우리들과 함께, 여전히 의약품접근권을 고민하고 감염인들의 인권을 옹호하기 위한 실천을 만들어가는 이 자리에 가브리엘이 있지요. 하지만 가브리엘이 많이 아프다는 걸 가브리엘도, 나도, 우리도 조금씩 받아들여야 한다는 생각도 들어요. 제약자본들이 어떻게 이윤을 더 올릴 수 있을까 궁리하는 회의장에서 쩌렁쩌렁 울려퍼질 목소리를 마냥 기다릴 수 없다는 것을, 감염인 인권을 옹호하기 위해 더욱 많은 사람들과 그 고민을 나누기 위해 먼 길을 마다하지 않고 달려나가던 그 발길을 하염없이 기다릴 수 없다는 것을...

그래서 더욱 가브리엘이 하고 싶었던 일들이 무엇이었는지 새삼 떠오르곤 합니다. 가브리엘, 나는 친한 사람들이 ‘자기’라고 부르는 거 별로 안 좋아했어요. 좀 웃기잖어. 남더러 왜 자기래? 이런 생각 했었죠. 그런데 가브리엘은 다른 사람들더러 ‘자기’라고 잘 불렀잖아요. 이상하게 그 호칭이, 참 다른 느낌이더라. 뭐랄까, 가브리엘이 좀 나이가 많은 편이었는데 워낙 허울이 없는 느낌이기도 했고 다른 활동가들에 대한 애정이 느껴지기도 했고, 음, 그랬어요. 나도 언젠가부터 가브리엘더러 ‘자기’라고 부르기 시작했던 것 같구요. 그래서 지금, 이런 생각이 들어요. 자기, 우리가 자기의 꿈을, 자기의 삶을 나누고 이어가는 건 어떤 걸까. 지금 여기에서 에이즈인권운동의 또다른 한걸음을 내딛을 수 있도록, 부디 건강해요, 가브리엘.

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윤 가브리엘

저는 에이즈양성판정을 받은 지 7년이 되었습니다. 저는 벼랑 끝에 서있는 것과 마찬가지인 상황에 놓여있어요. 국내에 있는 에이즈치료제에 내성이 생겨서 각종 기회감염으로 입원과 퇴원을 반복하며 힘들게 투병중입니다. 한국에서는 13가지 에이즈치료제가 판매되고 있고, 대부분 1990년대에 개발된 약입니다. 이 약들에 대해서는 보험적용이 되어서 무상으로 공급받습니다. 이 약들도 한 가지를 제외하고는 모두 오리지널 약이라 건강보험과 한국정부에서 지출하는 약값이 점점 늘어나고 있어요. 지금 제가 먹는 1년 치 약값이 1300만원 가량 이에요. 그런데 한국에서 에이즈가 발견된 지 20년이 지나 이 약들에 대해 내성이 생긴 에이즈환자가 늘어나고 있습니다. 저 역시 한국에서 판매되는 13가지 치료제에 모두 내성이 생겨서 효과가 없어요. 약이 없냐면 그렇지 않습니다. 2000년 이후에 미국에서 승인을 받은 에이즈치료제는 약제성분기준으로 12가지이지만 한국에서 시판허가를 받은 것은 3가지뿐이에요. 이 중에서도 실제 판매가 되고 있는 것은 2가지뿐입니다. 다국적제약회사 로슈(Roche)는 푸제온(Fuzeon)에 대해 2004년에 우리나라에서 판매허가를! 받았지만, 유럽과 미국에서 팔리는 가격을 요구하면서 판매를 하지 않고 있어요. 연간 2만달러(약 2천만원)를 요구합니다. 미국에서도 푸제온 가격이 너무 비싸서 문제가 되었었어요.

제가 지금 살기위해서는 적어도 연간 3000만원이 넘는 돈을 구해야합니다. 한국에는 에이즈 환자수가 적어서 돈벌이가 안 된다고 제약회사가 약을 팔지 않거나 아주 높은 가격을 요구하기 때문에 미국이나 유럽에서 약을 구해야 합니다. 전 세계의 에이즈 감염인이 모두 편견과 차별에 시달리고 있듯이, 한국에서도 에이즈 감염인이라는 사실이 밝혀지면 직장생활을 하기가 어렵습니다. 더욱이 저처럼 몸이 많이 안 좋아진 환자는 어떤 일도 하기 힘들어서 소득이 없습니다. 40년을 살아왔지만 저의 통장 잔고는 100만원이 안됩니다. 1년에 2만달러를 주고 푸제온을 구한다는 것은 저에게는 불가능한 일입니다. 뿐만 아니라 에이즈치료를 하려면 보통 3가지 약을 같이 사용하기 때문에 푸제온 외에도 2가지 신약에 대한 약값을 마련해야해요. 에이즈환자가 아니더라도 한국에서 약값만 1년에 3000만원 가량을 지불할 수 있는 사람은 극소수일거예요. 게다가 에이즈는 면역력이 떨어지는 질병이기 때문에 각종 기회감염을 치료하는데 많은 비용이 듭니다. 저는 현재 면역력이 떨어진 에이즈환자들이 잘 감염되는 거대세포바이러스(CMV) 때문에 치료를 받고 있는데 ?! ? 달에 200만원이 들어요. 이 약은 보험이 안돼서 희귀의약품센터에서 사서 주사를 맞고 있습니다. 거대세포바이러스는 우리몸속에 누구에게나 있지만, 저처럼 면역력이 낮은 사람에게는 치명적이에요. 이 주사약을 끊으면 거대세포바이러스가 망막을 침투해 실명할 수 있고, 신경계를 손상시켜서 마비상태가 될 수도 있고, 뇌에 침투하면 뇌사상태에 빠질 수도 있답니다. 이 비용역시 감당할 수 없어 친구들의 도움을 받고 있지만 언제까지 그렇게 할 수는 없겠지요. 신약을 기다리는 사이 저는 오른쪽 시력을 잃었고, 걷기도 힘들게 되었어요. 면역력이 낮다보니 사마귀바이러스도 제 얼굴이며 팔, 다리, 온몸에 사마귀를 주렁주렁 매달아놓았지요. 병원에서는 하루빨리 신약을 써서 면역력을 높이는 수밖에 없지만 제약회사가 약을 팔지 않거나 약값을 너무 높게 요구해서 신약을 구할 수가 없으니 버티는 것 외에 방법이 없다고 했습니다. 마음의 준비를 하라는 의사의 말을 듣고 두렵기도 하고 너무 억울해서 눈물이 났습니다. 지금 맞고 있는 거대세포바이러스 주사약값만으로도 하루하루를 허덕이는 상황에서 로슈가 요구하는 비싼 새 에이즈치료제를 산다! 는 것은 불가능한 일입니다.

약이 있어도 약을 먹을 수 없는 문제가 저만의 문제가 아님을 잘 압니다. 저는 2004년부터 친구들과 함께 HIV/AIDS인권연대 나누리+라는 단체에서 에이즈감염인의 인권을 위한 일을 하고 있어요. 작년 초에 한미FTA 협상을 시작한다는 소식을 듣고 많은 우려를 했습니다. 아니나 다를까 보건복지부가 작년 5월에 약제비를 줄이기 위해 약제비적정화방안을 발표했을 때 다국적 제약회사들은 반대를 표명하는 기자회견을 했어요. 저는 그 당시에 이미 몸이 많이 안 좋았지만 다국적제약회사가 뭐라고 말하는지 듣고 싶었어요. 그들은 약제비적정화방안을 반대하는 이유가 환자들에게 신약접근권을 보장해주기 위한 것이라고 했어요. 다국적 제약회사들이 말하는 신약접근권이란 그들이 원하는 터무니없이 높은 약값을 인정해줄 때 가능하다는 것을 저는 누구보다 잘 압니다. 그들은 왜 약값을 비싸게 결정해야하는지, 연구개발비가 얼마인지, 생산원가가 얼마인지 등에 대해서는 한마디 이유도 없이 높은 약값을 요구합니다. 그래서 그 자리에서 물었습니다. 수많은 기자들 앞에서 에이즈환자임을 드러내는 것이 저에게 쉬운 일은 아니었어요. 살 수 있는 방법이 있! 는데도 제약회사가 약을 팔지 않아서, 약값이 너무 비싸서 제가 죽음을 맞이하는 것이 상식적으로 말이 되는 것인지 묻고 싶었습니다. "나는 에이즈환자입니다. 로슈는 푸제온을 왜 그렇게 비싸게 팔려는지 대답하십시오." 하지만 그들은 대답하지 않았어요. 약이 있어도 제가 약을 쓰지 못하는 이유는 약제비적정화방안때문이 아니라 특허약이라는 이유로 약값이 너무 비싸기 때문입니다.

그 후 미국협상단은 다국적 제약회사들과 똑같은 이유를 들어 한미FTA 2차 협상을 결렬시키더니 7차 협상까지 오면서 한국정부는 미국의 요구를 다 들어주었어요. 의약품 특허기간도 연장해주고, 약값을 결정할 때 미국제약회사가 이의를 신청할 수 있는 기구도 만들기로 했고, 제약회사가 의료정책이나 제도에 대해 정부를 제소할 수 있는 권한까지 내주었어요. 이제는 고위급회담에서 무역구제와 의약품, 자동차간에 빅딜을 한답니다. 환자의 생명을 웬디커틀러와 김종훈의 두 사람의 손으로 주고받기를 한다는 게 말이나 되는지요?

얼마 전 태국에서는 특허 때문에 비싸서 먹지 못하는 약을 싸게 생산할 수 있는 방법을 발표했어요. 이 방법을 의약품특허에 대한 ‘강제실시’라고 부르는데, 세계무역기구(WTO)에서도 인정을 하고 있고, 우리나라 특허법에서도 가능한 방법입니다. 두 가지 에이즈치료제와 심장질환을 치료하는데 사용하는 혈전치료제를 태국국영제약회사에서 자체적으로 생산해서 특허약보다 1/2~1/10 싸게 공급할거라고 합니다. 태국국영제약회사에서 생산할 수 있는 준비를 할 동안 인도에서 값싼 복제약을 수입해서 사용하기로 했대요. 계속 값비싼 특허약을 사용할 경우 태국정부에서 비용을 감당할 수 없어서 무상공급을 포기해야하고, 약을 필요로 하는 모든 환자에게 공급할 수 없다고 판단한 것이지요. 한국과 태국의 처지가 크게 다르지 않아요. 태국도 미국과 FTA 협상중이고, 의약품 특허를 확대하고 독점기간을 연장하도록 요구를 받고 있어요. 미국에서는 같은 약이라도 용도, 용량, 색깔과 코팅조차도 특허가 가능하고, 기존 약물의 혼합도 특허가 가능합니다. 그래서 제약회사들은 새로운 효과를 가진 새로운 물질에만 특허를 받는 것이 아니라 다양하게 특허권?! ? 받아서 독점기간을 늘리고 있어요. 미국은 한국, 태국, 말레이시아 등과 FTA 협상을 하면서 제약회사가 돈을 더 많이 벌도록 미국처럼 하라고 요구를 하고 있어요. 저는 상상을 하는 것만으로도 끔찍합니다. 독점기간이 늘어난 만큼 비싼 약값을 제약회사에게 주어야 하고, 약값을 결정할 때 제약회사 맘에 안 들면 이의를 제기하고 소송을 걸고, 한국의 의료제도나 정책이 제약회사의 기대에 못 미치면 정부가 소송을 당하고 지면 우리가 낸 세금으로 보상을 해줘야 하는 과정들이 기가 막힙니다. 지금도 다국적 제약사들이 특허라는 명목으로 비싼 약값을 요구하고 약이 있어도 못 먹고 죽어가고 있는데 앞으로 얼마나 더 오랫동안, 얼마나 더 많은 환자들이 제약회사의 돈벌이를 위해서 죽어가야 할까요?

병원에 갈 때마다 치료를 받는다는 생각보다 진료비와 약값걱정 때문에 마음이 무겁습니다. 하지만 저는 다시 일어서야한다는 의지를 버리지 않고 약해지는 마음을 계속 다잡고 있지만 현재 한국정부가 추진하고 있는 한미FTA 협상은 저의 의지를 꺾으려 하고 있어요. 저에게는 한미FTA를 반대하는 목숨을 건 분명한 이유가 있어요. 전 세계적으로 특허권과 비싼 약값 때문에 에이즈 감염인이 하루에 8000명씩 죽고 있습니다. 전 세계 에이즈 감염인에게 FTA는 생명포기각서와 같아요. 에이즈는 더 이상 죽음의 병이 아닙니다. 치료제를 잘 복용하면 얼마든지 살 수 있답니다. 아프리카, 아시아, 남미의 가난한나라의 사람들이 에이즈 때문에 죽는 것이 아니라 비싼 약값을 감당할 수 없어서 목숨을 잃는 겁니다. 저 역시 마찬가지입니다. 나는 살고 싶습니다. 악착같이 살아남아서 생명의 가치를 단지 돈벌이의 대상으로만 치부해버리는 다국적 제약사한테 따져 묻고 싶어요. 우리 에이즈환자들과 감염인들이 차별받지 않고 인간답게 살아갈 수 있는 권리를 얻기 위해 할 일이 너무나 많아요. 그런데 미국이 추진하는 FTA는 저같은 에이즈환자에게 치료할 수 있! 는 기회를 빼앗아 갈 것이고, 이것은 에이즈를 확산시키는 길입니다. 에이즈 뿐만아니라 고혈압, 당뇨, 암처럼 만성질환을 앓고 있는 사람은 평생 치료를 해야하고 새로운 약이 필요한데, FTA가 체결되면 신약을 구하기가 훨씬 어려워질 것입니다. 그리고 지금도 보험이 안 되는 부분 때문에 건강보험제도에 불만이 많지만 FTA가 체결되면 머지않아 우리는 지금의 혜택도 못 받게 될 거예요. 한미FTA는 아픈 이들을 죽음으로 내모는 것입니다.

이글을 읽는 모든 분들께 호소합니다. 저의 이야기를 에이즈환자만의 문제로 여기지마시고, 우리 국민 모두 건강하게 살아야갈 수 있도록 소중한 권리를 위해, 우리의 소중한 생명을 지키기 위해 FTA를 반대해야 합니다. 태국처럼 국민의 건강과 생명을 위해서 결단을 내려야 할 때라고 생각해요. 병들고 가진 것 없는 사회적 약자들을 보호해야할 정부가 배부른 가진자들의 더 큰 이익을 위해 서둘러 FTA를 체결한다면 국민의 심판을 받아야 할 것입니다. 한국정부는 3월 8일~12일까지 8차 협상을 서울에서 하고 4월초에는 타결하는 것을 목표로 하고 있답니다. 저는 제 온몸을 보여주고 싶어요. 제약회사가 돈을 버는데 혈안이 되면 환자는 어떻게 되는지 말입니다. 여러분들이 인터넷 상에서, 집에서, 직장에서, 거리에서 한국정부의 태도에 대해, 한미FTA에 대한 우려스러움에 대해 친구, 가족, 동료들에게 알려주셨으면 좋겠습니다. 3월에 농민, 빈민, 노동자, 영화인, 방송인, 학생, 의사, 약사들이 8차 협상 중단을 촉구하는 시위를 할 때도 많이 참여해주셨으면 좋겠어요. 아픈 이들에게 사망선고와 같은 한미FTA는 절대로 안 된다는 것을 호소드립니다.