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경기도 양주시에 사는 김모씨(여)는 결혼 11년차에 금쪽같은 쌍둥이를 얻었다.
행복에 겨웠던 나날도 잠시, 김씨는 임신 26주차에 조산하게 됐다. 남매로 태어난 쌍둥이는 720g과 870g 으로 하루에도 몇 번씩 심폐소생술을 받으며 기적적으로 살아났다.
하지만 합병증으로 수두증을 앓은 두 아기는 뇌성마비 1급 판정을 받았고, 김씨는 아기를 돌보기 위해 동분서주하고 있다.
문제는 얼마 전부터 딸아이가 발작 증세를 보이지만 산소호흡기를 차고 있는 아들을 혼자 두고 단 10분도 외출할 수 없는 상황이다.
김씨는 “심각한 장애아가 두명이나 있는데도 실제로 필요한 아이 돌보미 서비스는 받을 수 없었다”며 “하루에도 몇 번씩 베란다 앞을 서성이며 몸을 던지고 싶은 충동을 느낀다”고 호소했다.
최근 보건복지부 자유게시판에 올라온 사연이다. 김씨는 의료급여1종을 갖고 있고 이미 기초생활수급자인 상황이다.
가정형편이 어렵지만 두 아기를 길러내려는 김씨에게 필요한 것은 뭘까? 김씨는 글을 통해 아기를 돌봐줄 사람이 필요하다고 강조했다.
현재 이와 관련된 정부사업으로는 크게 2가지가 있다. 보건복지부에서 올 한해동안 시행하고 있는 ‘중증장애인 활동보조지원사업’과 여성가족부의 ‘장애아 가족 아동양육 지원사업’이 그것이다.
문제는 복지부의 지원사업은 사회활동이 어려운 장애인에게 활동보조인을 지원한다는 내용이지만 만 6세 미만인 장애아에게는 해당되지 않는다는 것이다.
이와 관련해 복지부 재활지원팀 관계자는 “중증장애인의 자립생활, 즉 사회참여를 증진시키는 것이 목적이므로 가사지원, 학교에서 대필 등이 필요한 성인이 대상”이라고 설명했다.
한마디로 성인중심의 활동보조인 서비스는 장애아 가족에겐 무용지물인 셈이다. 사업 자체에 연령을 제한하고 있지는 않지만 현재 제공하는 복지서비스의 내용상 어쩔 수 없이 성인중심이 됐다는 해명이다.
장애아를 키우는 부모로서는 경제적, 사회적 활동에 제약을 받고 있지만 장애아가정을 위한 복지정책은 일부 산발적으로 진행되는게 현실이다.
그렇다면 영유아의 보육정책을 담당하는 여성가족부는 어떨까. 다행히 여성가족부는 기존에 청소년을 포함해 성인 중심의 장애지원 정책의 사각지대를 해소하기 위해 ‘장애아 가족’을 위한 지원시책을 내놓고 있다.
여성가족부 가족정책팀 관계자는 “긴급한 상황 속에서 장애아를 보살필 수 있도록 지역사회내 자원봉사자들이 돌봄도우미로 활동하는 것”이라며 “내년에는 아이돌보미 사업에 장애아를 같이 돌볼 수 있도록 사업이 개편될 예정이다”고 말했다.
이 사업의 경우 연말까지 정부지원 24억원을 들여 돌봄도우미 파견 등이 진행되지만 혜택을 받는 가정은 많지 않다. 여성가족부에 따르면 약 960가정이 지원대상으로 선정됐고, 최저생계비 130%이하인 저소득층에 한한다.
특히 김씨에게 절실한 돌보미서비스의 경우 양육자의 질병, 사회활동시에 돌보미가 가정을 방문하는 시간은 특이사항이 없는 한 1년에 320시간으로 한정된다.
장애아를 둔 부모에게 320시간은 소중한 시간일 수밖에 없다. 하지만 이마저도 올해 사업이 시작되기 전까지 장애아가 등록된 가정을 대상으로 선정돼 실질적인 서비스를 기다리는 사람들이 많다.
6세미만 장애아동 대부분은 보육시설에 맡겨지는게 보통이지만, 김씨의 아이들처럼 의료기구가 필수적인 경우에는 보육시설 뿐 아니라 병원까지 엄두내기 쉽지 않다.
대형병원에 아이를 입원시킨다고 해도 의사 특진비용이나 CT, 뇌파촬영 등은 모두 자부담으로 해결해야 할 판국이다.
출처 : 뉴시스 2007-10-08
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